Mies Liv,, Lite Prat om Hantverk LQTS TYP 2 Samt EDS (Ehlers Danlos syndrom) ...

Hej på er alla Besökare Här kommer jag att dela med mig av mitt liv. Inte alltid så intressant och roligt

Summa sidvisningar

Harrens Hemslöjd

Klicka bara här så kommer ni till Harrens Hemslöjd

Min vän i vardagen utan mitt hantverk hade jag blitt galen för länge sedan =P

tisdag 6 augusti 2013

Lite blandat

Lite blandade bilder från veckorna som gott

Upplagd av Unknown kl. 05:57 Inga kommentarer:

Skicka med e-post BlogThis!Dela på X Dela på Facebook Dela på Pinterest

Senare inlägg Äldre inlägg Startsida

Prenumerera på: Inlägg (Atom)

Om mig

Unknown

Visa hela min profil

Etiketter

Bastian (8)
Djuren (9)
Eds (19)
Handarbete (1)
Hantverk (33)
Lqts (13)
Mat (11)
stickat (15)
Vardagen (40)

Bloggarkiv

maj (1)
december (1)
november (1)
oktober (1)
augusti (1)
april (2)
mars (1)
februari (1)
december (2)
november (2)
oktober (2)
september (2)
augusti (5)
juli (6)
juni (5)
maj (11)
april (22)
januari (5)
december (5)
juni (1)

Leta i den här bloggen

Temat Enkel. Använder Blogger.

Om min LQTS 2

Jag föddes i staden Motala 1976 . Jag var ett sjukt barn ,
Jag växte upp med vetskapen om att jag inte skulle leva så länge (vad fel dom hade)
Pappa fick varge år höra hon lever bara tills hon är 1 hon lever bara tills hon är 2 osv men när jag fyllde 9 fick jag äntligen en diagnos LQTS 2 eller långt qt syndrom vid 11 års ålder fick jag medesiner och allt såg bättre ut , när jag var 18 var jag i väldigt dåligt då byttes medesinerna ut och jag genomgick en op ,dom flög in en läkare från england ..
sen Träffade jag mina Barns far 1997 Föddes vår älskade son Alec Läkarna sa att han var en frisk och fin pojke Men ack så fel dom hade en morgon vaknade vi och han fanns inte längre kvar hos oss Vår älskade son Alec dog 14 feb 1998 bara 4 månader gammal,Då fick vi beskedet plötsigspädbarnsdöd ..
..Efter bara några månader var jag gravid igen. Sjukhuset kallade ned oss på ett möte ang Alec,Dom sa att jag nog inte skulle bli gravid igen då Alec ärft min sjukdom och att hans hjärta var förstorat ,det va hål och han hade LQTS 2 så fick vi veta att min sjukdom är ärftlig ... Månaderna gick och magen växte mitt hjärta var i så dåligt tillstånd att ett akut kejsarsnitt planerades in (när jag fött Bastian var jag i så dåligt tillstånd att jag fick en Icd för att överleva) ..Bastian skulle födas i Februari /mars 1999 Men tittade ut 15 dec 1998 han vägde 1530 gr och var 43 cm lång Nu kantades tillvaron av oro med beskedet kom Han har Qt typ 2 .. Nu är han 13 år och det underbaraste som finns.
Det har nu gått 4 år sedan jag hade det senaste anfallet Men pojken är inne i sin aktivaste period har fått en icd som skydd men medesinerna funkar inte riktigt som dom ska så våran vardag kantas av medesiner och väntan olika operationer ...... Ta dagen som den kommer och Njut Det gör vi.

Vi tar dagen som den kommer)

Vad är Ehrler Danlos syndrom EDS Från Wikki

Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en grupp av ärftliga bindvävsavvikelser. De sex formerna av EDS orsakas av bristfällig bildning av de normalt starka proteinstrukturer i kroppen som kallas kollagen. Kollagen – ett av kroppens grundläggande byggnadsmaterial – spelar en viktig roll när det gäller att hålla ihop, stärka och ge elasticitet till celler och vävnader. Vid EDS finns en förglesning och förändrad struktur i kollagenkedjorna, som normalt binder ihop sig tre och tre och bildar trådar (fibriller) med stor styrka. Detta gör att hållfastheten i vävnaderna blir sämre.^[1]^[2] Skillnaderna mellan de olika formerna av EDS är så stora att de kan ses som olika sjukdomar. Hypermobilitetstypen för till exempel med sig kronisk smärta, men den drabbade kan nå lika hög ålder som befolkningen i övrigt. Den som har kärltypen har inte någon oupphörlig smärta, men avlider i regel i 30- eller 40-årsåldern av att aorta och/eller andra stora blodkärl brister.

Mie

Vem är jag,frågan finns där vem är jag ? Jag är den jag är och blev den jag skulle ,allt som hänt och händer i mitt liv har en större mening